දුර්ලභ ළමා රෝගවලට විසඳුම සොයා ගිය
පියකුගේ අසීමිත ආදරය


අප සෑම විටම අවධානයට යොමු කරනුයේ දරුවනට අසීමිත ලෙස ආදරය කරන මවුවරුන් සම්බන්ධය. තම සිරුරේ පවතින රුධිරය කිරි බවට පත් වන්නේ ඒ ආදරයේ නාමයෙන්ය. එහෙත් දරුවනට අසීමිත ලෙස ආදරය කරන්නේ මවුවරුන් පමණක්‌ නොවන බව පැවසෙන කතාවකි මෙය.

බ්‍රියටි්‍රස්‌ රේන්හොන් අවුල් වූ කෙස්‌ කළඹකින් යුතු සුකුමාර සිනහවකින් සමන්විත මුව මඬල හිමි හෙබි අහිංසක දඟකාර දියණියකි. එහෙත් මේ දඟකාර පෙනුම විසින් වසාගත් දුක්‌බර කතාවක්‌ පවතින බව පැවැසිය යුතුය. අනෙක්‌ සම වයසේ පෙර පාසල් දරුවන් මෙන් දුව පැන ඇවිදීමට ඇයට හැකියාවක්‌ නොමැත. ඇගේ පාදයේ මාංශ පේශීන් සම වයසේ දරුවන්ගේ මෙන් ශක්‌තිමත්ව වැඩී නැත.

ඉතා දුර්ලභ ගණයේ ප්‍රවේණික තරගයක අවාසනාවන්ත උරුමක්‌කාරිය වීමට බ්‍රියටි්‍රස්‌ට සිදුව ඇත. ආරම්භයේදී විශ්වාස කරනු ලැබුවේ ඇයට කිසිම කලක ඇවිදීමට නොහැකිවන බවයි. නමුත් භෞතචිකිත්සක ප්‍රතිකාරවලට පිංසිදුවන්නට ඇයට යම් තරමකට ඇවිදීමට හැකිවී ඇත.

බ්‍රියටි්‍රස්‌ගේ රෝගී තත්ත්වය සාමාන්‍ය මාංශ පේශී දුර්වලතාවයක්‌ පමණක්‌ම නොවෙයි. හෘදයා මහා ධමනිය ආදී අංශවල මාංශ පේශියද මෙමගින් දුර්වල කරන අතර අවසානයේ මාරාන්තික ප්‍රතිඵල අත්කර දෙයි.

මේ සියලු අවදානම් තත්ත්වය හමුවේ නොසැලුණු පුද්ගලයකු විය. ඒ මෙම බ්‍රියටි්‍රස්‌ගේ පියාවූ හෙග් රේන් හෝන්ය. ඉහළම පෙළේ වෛද්‍යවරුන් හමුවේ පවා තම දියණියගේ අසනීපයේ අගමුල සොයාගත නොහැකිවූ පසුව තමන් තනිව එම අභියෝගය භාර ගැනීමට තරම් උතුරා යන ධාරක ප්‍රේමයක්‌ බව පියාට විය. ඒ සඳහා සියලු සුදුසුකම්ද හෙග් සතුවිය. ඒ ඔහුට ජාන විද්‍යාව පිළිබඳව තිස්‌ වසරක පමණ අධ්‍යයන පළපුරුද්දක්‌ පවතින ජෙව තාක්‍ෂණ විද්‍යාඥයකු බැවිනි.

මේ උත්සාහයේ ප්‍රතිඵලය ලෙස කැලිෆොaනියාවේ පවතින තම නිවස තනිකරම ජෛව රසායන විද්‍යාගාරයක්‌ බවට පත්කරගෙන ඇත.

බ්‍රියටි්‍රස්‌ගේ ජාන පදනම සොයා ගැනීම හරහා රෝගයේ මූලාරම්භය සොයා ගැනීම මෙහි ආරම්භක පියවර විය. මෙය කිසි ලෙසකවත් ලෙහෙසි පහසු අභියෝගයක්‌ නොවීය. වර්තමානයේදී ලොව පුරා කුඩා දරුවන් විශාල පිරිසක්‌ තවමත් ස්‌ථිර ලෙසම හඳුනා නොගත් රෝගවලින් පෙළෙති. එය විශාල ෙ€දවාචකයකි. රෝගවල ජාන විද්‍යාත්මක පදනම අනාවරණය මෙයට පවතින සාර්ථකම විකල්පයයි.

මේ සම්බන්ධව අදහස්‌ දක්‌වන හේග් සඳහන් කරන්නේ "අප පැත්තකට වී අතපය හකුළාගෙන බලා සිටීම විකල්පයක්‌ නොවෙයි. දරුවන්ට ආදරය කරන දෙමාපියන් ලෙස අප වෛද්‍ය විද්‍යාව අසරණව සිටියදී පවා නොසැළි කටයුතු කළ යුතුයි" ලෙසිනි.

ජෝන් හෝප්ගෙන් සරසවියෙන් මූලික අධ්‍යාපනය ලද හෙග් ඉන් අනතුරුව සුප්‍රකට ආයතන කිහිපයකම සේවය කර ඇත. දෙදරු පියෙකුව සිටි හෙග්ට බ්‍රියටි්‍රස්‌ පිළිසිඳ ගන්නා විට වයස අවුරුදු 50 ක්‌ විය. බ්‍රියටි්‍රස්‌ගේ මවගේ වයස මේ වන විට අවුරුදු 41 කි.

වෛද්‍ය පරීක්‍ෂණ අනුව දැරියගේ අසාමාන්‍යතා අනාරවණය වූ අතර ඵ්රෙaබි රෝගයට සමාන ඊeaකි සලමික්‌ස්‌ රෝග ලක්‍ෂණ පවතින බව මෙහිදී හෙළි විය.

දරුවාට පවතින භයානක තත්ත්වය දැනගත් මෙම දෙමාපියෝ දෙවියන්ටද යදින්නට වූහ. වාසනාවකට දැරියගේ නොතිබුණි. මාංශ පේශී හොඳින් වර්ධනය වීම වළක්‌වන මයෝස්‌ ටැටින් නම් ප්‍රොaටීනය මෙම රෝගය ඇතිවීමට හේතුවන බව විශ්වාසයක්‌ හේග් සතුවූ අතර ඒ කෙරෙහි තම පර්යේෂණ මෙහෙයවන ලදී.

එහෙත් මෙම පර්යේෂණවලට විවිධ බාධා එල්ල විය. ඇතමෙක්‌ සමච්චලයෙන් මෙන් ඒ දෙස බලන්නට විය. තමාගේ දියණිය යොදාගෙන වෛද්‍ය විද්‍යාත්මක පර්යේෂණ වල යෙදෙන මෙම පියා දෙස වපර ඇසින් බැලීමට ඇතැම් පුද්ගලයෝ පුරුදු වූහ. එහෙත් මේ කිසිවකින් හෙග්ව නැවැත්වීමට නොහැකි විය. අවසානයේ PCR උපාංග ආධාර කරගෙන බ්‍රියටි්‍රස්‌ගේ රෝගයට හේතුවූ ජාන භූතව නිරාවරණයට හේග් සමත්විය.

එතැනින් නොනැවතුණු ඔහු myDaughtersDNA.wg නම් වෙබ් අඩවියක්‌ ආරම්භ කර මෙවැනි හඳුනා නොගත් රෝගවලින් පෙළෙන්නන්ට සහනය සැලසීමට ඉදිරිපත් විය. මෙමගින් තම දරුවාට පවතින හඳුනා නොගත් රෝගවලට නිසි වෛද්‍ය ප්‍රතිකාර සඳහා අන්තර් ජාලය හරහාම යොමුකරවීමේ භාග්‍ය හිමිව ඇත.

වෛද්‍යවරුන් විසින් රෝගීන් තමන්ට කරදරයක්‌ ලෙස සඳහන් යුගය නිමා කිරීමට කාලය පැමිණ ඇත. අසීමිත දරු සෙනෙහස හමුවේ වෛද්‍ය විද්‍යාවට නවතම සොයා ගැනීම ඇයට හිමිව පවතින බව මේ අනුව පෙන්වා දියහැකිය. දරු සෙනෙහස තුළ කළ හැකි දේ අපමණය. තම දරුවා කළුතර පාලම මතින් ගං දියට විසිකරන මවුවරුන්ට මෙය ආදර්ශමත් පුවතකි.

වෛද්‍ය ජී. ජී. චමල් සංජීව

 

 
Powered By -