'ඔටිසම්' දරුවන්ගේ අනාගතය සුන්දරද?

ඔටිසම් රෝගී තත්ත්වය බැලු බැල්මට පහසුවෙන් හඳුනා ගන්න අමාරුයි. ඒ වගේම ඉතා මුල් කාලයේදී හඳුනා ගැනීම තුළින් ඔවුන් යථා තත්ත්වයට පත් කිරීමේ හැකියාව බොහෝ දුරට වැඩියි. ඔටිසම් රෝගී තත්ත්වයට පත්වූ දරුවන් බොහෝ විට තවත් ආබාධ විශේෂ අවශ්‍යතාවලිනුත් යුතු වෙනවා. ඒ වගේම වඩාත් වැදගත් දේ තමයි මෙය ඉතා ළදරු කාලයේදී ආරම්භ වී ජීවිතය අවසානය දක්‌වා පවතින රෝගී තත්ත්වයක්‌ වීම

1996 දී ශ්‍රී ලාංකික ජනගහනයෙන් 10,000 කට 6 ක්‌ පමණ වූ ඔටිසම් රෝගී තත්ත්වය 2013 වසර වන විට සෑම උපත් 100 කට 1 ක්‌ දක්‌වා වර්ධනය වෙලා. ඒ අනුව දළ වශයෙන් වසරකට අලුතින් ඔටිසම් රෝගී තත්ත්වයට එකතුවන ළමුන් සංඛ්‍යාව 3,700 කට ආසන්නයි. වාර්ෂිකව එකතුවන මෙම ළමා ජනගහනය ද ඇතුළුව 2011 වසරේ සංඛ්‍යා ලේඛන අනුව, ශ්‍රී ලංකාව තුළ සිටින ඔටිසම් රෝගය සහිත සංඛ්‍යාව දළ වශයෙන් 20,000 ක්‌ පමණ වෙනවා.

ඔබ අප අත්විඳින මිනිස්‌ ජීවිතයේ සොඳුරුතම යුගය ළමා කාලයයි. ආදරය, සෙනෙහස, දයාව, රැකවරණය හා නිදහසින් පිරුණු ඒ ළමා ලෝකය ගුණ නැණ බෙලෙන් යුතු සාර්ථක පිරිපුන් පුද්ගලයකු අනාගතයට දායාද කරන්නට මුල පුරයි. එහෙත් සෑම ළමයකුටම මේ ආශ්වාදය හා විශිෂ්ටත්වය විඳින්නට එක සමාන ඉඩකඩක්‌ නොලැබේ. විවිධ හේතූන් මත කායික හෝ මානසික වශයෙන් අවිධිමත් සංවර්ධනයක්‌ පෙන්නුම් කරන ළමුන්ගේ ජීවිතවලින් සතුට හා හපන්කම් ගිලිහී ගොස්‌ය. ඇතැම් විට ඔවුන් මුහුණ දෙන තත්ත්වයන් ශෝචනීය මෙන්ම කනගාටුදායක ද වේ. මෙකී ළමා ජීවිතවලට සොඳුරුතම හෙට දවසක්‌ නිර්මාණය කිරීමේ වගකීම හා හැකියාව සංවේදී හා දැනුවත් වැඩිහිටි පිරිසක්‌ වන අප සතු විය යුතු නොවේද?

අද මේ සාකච්ඡාව තුළින් අප මුලපුරන්නේ ළමුන් මුහුණ දෙන අනුවේදනීය ඉසව්වක්‌ කරා ඔබ අලුතින් ප්‍රවිෂ්ඨ කිරීමටත්, ඒ තුළින් ඔබගේ ශක්‌තිය හා දැනුම එම ළමුන්ගේ උන්නතිය උදෙසා යම් ආකාරයකට දායක කර ගැනීමටත්ය.

සාකච්ඡාව සඳහා අප ඇරයුම් කළේ ළමා මනෝ වෛද්‍ය ක්‍ෂේත්‍රයේ වසර ගණනාවක පළපුරුද්ද ඇති, දැනට සෞඛ්‍ය අමාත්‍යාංශයේ තරුණ, වැඩිහිටි හා ආබාධිත ඒකකයේ වෛද්‍ය නිලධාරිනී කමලානි වනිගසිංහ මහත්මියට හා ළමා සංවර්ධන හා කාන්තා කටයුතු අමාත්‍යාංශයේ අධ්‍යක්‍ෂ (සැලසුම්) ඡේ. පී. එස්‌. ජයසිංහ මහතාට.

සාකච්ඡාව මෙහෙයවූයේ ළමා සංවර්ධන හා කාන්තා කටයුතු අමාත්‍යාංශයේ සැලසුම් අංශයේ සහකාර අධ්‍යක්‍ෂ (මෙහෙයුම් පරීක්‍ෂණ හා තොරතුරු) කේ. පී. සී. සුභාෂිණී මහත්මියයි.

ප්‍රශ්නය - 'ඔටිසම්' කියන රෝගී තත්ත්වය ගැන කෙටි විස්‌තරයක්‌ කළොත් ......

පිළිතුර - ඔටිසම් කියන්නේ ශ්‍රී ලංකාව තුළ සුලභ මනෝ වික්‌ෂිප්තභාවී තත්ත්වයකටයි. ඒ කියන්නේ මොළයේ අසාමාන්‍ය වර්ධන ඌනතාවක්‌ නිසා ඇතිවන මෙම රෝගී තත්ත්වය සහිත දරුවන් අස්‌වාභාවික හැසිරීම් රටාවක්‌ පෙන්නුම් කරනවා. ඔටිසම් රෝගයට විවිධ හේතු සාධක බලපෑ හැකි නමුත් නිශ්චිත හේතුව මේ දක්‌වා සොයාගෙන නැහැ. ගර්භනී සමයේදී, පූර්ව ප්‍රසව අවධියේදී මව මුහුණ දෙන අධික මානසික පීඩාවන් බොහෝ දුරට මේ තත්ත්වයට හේතුවන බව විශ්වාස කරනවා. ඔටිසම් කියන්නේ ළමා මානසික රෝග ඝනයට වැටෙන රෝගයකි. ඔටිසම් ආබාධිත දරුවන් අනෙක්‌ දරුවන් සමග කතා බහට, එක්‌ව වැඩකිරීමට පසුබෑමක්‌ දක්‌වනවා. සමහරවිට ඔවුන්ගේ කථා බහ වචන කිහිපයකට සීමා වෙනවා. එහෙම නැත්නම් වචන කිහිපයක්‌වත් කතා නොකරන අවස්‌ථා පවා තිබෙනවා. මෙවන් දරුවන් තමන්ගේ කැමැත්ත පරිදි කටයුතු කරන්න පෙළඹෙනවා. එහෙත් තමන්ට අවශ්‍ය පරිදි කටයුතු කරන්න නොලැබෙන විට ඉක්‌මනින්ම ඔවුන් කේන්ති ගන්නවා. මූලිකම ලක්‌ෂණය තමයි සමාජ සම්බන්ධතා දුර්වලවීම හා අන්තර් පුද්ගල සන්නිවේදන හැකියාවන් දුර්වල වීම. සාමාන්‍ය නිරෝගී දරුවකු සමාජයීය, භාෂාමය හා බුද්ධිමය වර්ධනයක්‌ ඇති කර ගැනිSම සඳහා අන් අය අනුකරණය, ඇහුම්කන්දීම, යහළුවන් සමග සෙල්ලම් කිරීම ආදිය උදව් කර ගන්නවා. ඔටිසම් සහිත දරුවන් තුළ ඇතිවන අසාමාන්‍යතා නිසා මේ සමාජයීය, බුද්ධිමය හා භාෂාමය ඥනයන් තුළින් ලබාගත යුතු පෞරුෂත්වය ඔවුන් තුළින් ගිලිහී යනවා. අන් අය හා අදහස්‌, හැඟීම් හා ද්‍රව්‍යමය දේ බෙදා හදා ගැනීම සඳහා දරුවන් ඉරියව්, වචන හෝ අත් භාවිතා කළත් ඔටිසම් සහිත දරුවන් තමාගේ ලෝකයේ තනිව සිටින බවක්‌ පෙන්වනවා. ඇස්‌ වලින් සම්බන්ධතා පැවැත්වීම හෝ එය දිගටම පවත්වා ගෙන යැම මේ දරුවන් තුළ දක්‌නට ලැබෙන්නේ නැහැ.

සමාජ සබඳතා හා කතා බහ අවශ්‍ය වේලාවට සුදුසු අයුරින් නොමැතිවීම. කේන්ති යැම, කන් නොඇසෙන සේ සිටීම, ඔළුව යමක ගසා ගැනීම, අත්පුඩි ගැසීම, ඔළුව නොකඩවා ගැසීම, සපා කෑම් වැනි ක්‍රියාවන් නැවත නැවත කිරීම හා තනිව ක්‍රීඩා කිරීම වැනි ක්‍රියාකාරකම් මේ දරුවන් තුළ දක්‌නට ලැබෙනවා.

ප්‍රශ්නය - ඇයි 'ඔටිසම' කියලා රෝගී තත්ත්වයක්‌ ගැන වෙනම කතා කරන්නේ.? ඒකෙ වැදගත්කම මොකක්‌ද?

පිළිතුර - මෙම ඔටිසම් රෝගී තත්ත්වයට පත් වූ දරුවන්ගේ හැසිරීම්, කතා බහේ සහ අන්තර් පුද්ගල සබඳතාවල අස්‌වාභාවික වෙනසක්‌ දැකීම හැරුණු කොට බාහිර වශයෙන් බොහෝ දුරට සාමාන්‍ය පෙනුමක්‌ පවතිනවා. ඒ නිසා ඔටිසම් රෝගී තත්ත්වය බැලු බැල්මට පහසුවෙන් හඳුනා ගන්න අමාරුයි. ඒ වගේම ඉතා මුල් කාලයේදී හඳුනා ගැනීම තුළින් ඔවුන් යථා තත්ත්වයට පත් කිරීමේ හැකියාව බොහෝ දුරට වැඩියි. ඔටිසම් රෝගී තත්ත්වයට පත්වූ දරුවන් බොහෝ විට තවත් ආබාධ විශේෂ අවශ්‍යතාවලිනුත් යුතු වෙනවා. ඒ වගේම වඩාත් වැදගත් දේ තමයි මෙය ඉතා ළදරු කාලයේදී ආරම්භ වී ජීවිතය අවසානය දක්‌වා පවතින රෝගී තත්ත්වයක්‌ වීම.

ප්‍රශ්නය - ඔටිසම් රෝගය කල් ඇතිව හඳුනා ගැනීම කෙතරම් වැදගත්ද?

පිළිතුර - වඩා සුපරීක්‍ෂාකාරී වුවහොත් දරුවකුගේ වයස මාස 18 න් පසු කතා බහේදී ඇතිවන වෙනස හා හැසිරීම් රටාවේ වෙනස නිසා පහසුවෙන් මෙම තත්ත්වය හඳුනා ගත හැකි වෙනවා.

ඒ සඳහා වඩා වැදගත් වන්නේ දරුවාගේ වෙනස පිළිබඳව දෙමාපියන්, භාරකරුවන් හා රැක බලා ගන්නන් තුළ ඇති දැනුවත්භාවයයි. හැකි ඉක්‌මනින් වෛද්‍ය සායනයක්‌ කරා දරුවා යොමු කිරීම තුළින් අසාමාන්‍ය හැසිරීම් රටා බොහෝ දුරට මගහරවා ගැනීමටත් කතා බහ යථා තත්ත්වයට පත් කිරීමටත් හැකියාව ලැබෙන පරිදි විශේෂ ප්‍රතිකාර සඳහා යොමු කළ හැකි වෙනවා. එසේ නොවුනහොත් මෙය ජීවිත කාලය පුරාවටම දරුවාට බලපෑ හැකි වෙනවා.

මුල් අවධියේම සමාජ සම්බන්ධතා වර්ධනය කරවීම මූලිකම චිකිත්සක ක්‍රමවේදයක්‌. ඔටිසම් ආබාධිත දරුවන්ගේ දුර්වලතාවන් අවම කිරීම සඳහා එක්‌ එක්‌ දරුවා කේන්ද්‍රකොට ගත් ඉගෙනුම් ක්‍රම භාවිතා කළ යුතු වෙනවා. අනුකරණය කරවීම, වචන උච්චාරණය කිරීම, ඉඟි මගින් දරුවා උත්තේජනය, ඇස්‌ මට්‌ටමින් දරුවා තබා ගැනීම, සරල වචන හා කෙටි වාක්‍ය යොදා කථා කිරීම ආදී ක්‍රියාකාරකම් ඔස්‌සේ මෙම අසාමාන්‍ය තත්ත්වයන් හොඳ පැත්තට හරහා ගැනීමට හැකි වෙනවා. ඒ වගේම දරුවන් මුල් අවස්‌ථාවේදී හඳුනාගෙන ප්‍රතිකාර මධ්‍යස්‌ථාන කරා යොමු කිරීමත්, දිගින් දිගටම ඔවුන් අත් නොහැර කටයුතු කිරීමත් ඉතා වැදගත් වෙනවා.

ප්‍රශ්නය - ශ්‍රී ලංකාව තුළ ඔටිසම් තත්ත්වයේ ව්‍යාප්තිය ගැන කෙටියෙන් විස්‌තර කළොත්?

පිළිතුර - මෙය ලෝකය පුරාම ව්‍යාප්ත වන රෝගී තත්ත්වයක්‌. 1996 දී ශ්‍රී ලාංකික ජනගහනයෙන් 10,000 කට 6 ක්‌ පමණ වූ ඔටිසම් රෝගී තත්ත්වය 2013 වසර වන විට සෑම උපත් 100 කට 1 ක්‌ දක්‌වා වර්ධනය වෙලා. ඒ අනුව දළ වශයෙන් වසරකට අලුතින් ඔටිසම් රෝගී තත්ත්වයට එකතුවන ළමුන් සංඛ්‍යාව 3,700 කට ආසන්නයි. වාර්ෂිකව එකතුවන මෙම ළමා ජනගහනය ද ඇතුළුව 2011 වසරේ සංඛ්‍යා ලේඛන අනුව, ශ්‍රී ලංකාව තුළ සිටින ඔටිසම් රෝගය සහිත සංඛ්‍යාව දළ වශයෙන් 20,000 ක්‌ පමණ වෙනවා.

ගැහැනු ළමුන්ට සාපේක්‍ෂව පිරිමි ළමුන් මෙම රෝගී තත්ත්වයට බහුලව ගොදුරු වෙනවා. එනම් අනුපාතයක්‌ වශයෙන් ගතහොත් ගැහැනු ළමුන් 3 කට පිරිමි ළමුන් 4 ක්‌ ලෙසය.

ප්‍රශ්නය - ඔටිසම් ආබාධිත දරුවන් සංවර්ධනය සඳහා අලුතින් පටන් ගන්නා අන්තර් අමාත්‍යාංශ ව්‍යාපෘතිය ගැන විස්‌තර කළොත්?

පිළිතුර - මෙය අමාත්‍යාංශ 4 ක්‌ ඒකාබද්ධ ප්‍රවේශයකින් එක්‌ නිශ්චිත අරමුණක්‌ කරා ගමන් කරවන ව්‍යාපෘතියක්‌ කිව්වොත් නිවැරදියි. සෞඛ්‍ය අමාත්‍යංශය, ළමා සංවර්ධන හා කාන්තා කටයුතු අමාත්‍යාංශය, අධ්‍යාපන අමාත්‍යාංශය, හා සමාජ සේවා අමාත්‍යාංශය යන අමාත්‍යංශ එකතු වෙලා ඔටිසම් ආබාධිත දරුවන් සංවර්ධනය සඳහා අන්තර් අමාත්‍යාංශ ඒකාබද්ධ සැලැස්‌මක්‌ සකස්‌ කර තිබෙනවා. ඔටිසම් ආබාධිත දරුවන්ට අවශ්‍ය ආරක්‍ෂාව හා රැකවරණය තහවුරු කරමින්, ඔවුන් සංවර්ධනය කිරීම ජාතික වශයෙන් අත්‍යවශ්‍ය කාර්යභාරයක්‌. ඒ සඳහා මෙම අන්තර් අමාත්‍යාංශ නියාමක වැඩසටහන ප්‍ර්‍රථමයෙන් බස්‌නාහිර පළාත තුළ ක්‍රියාත්මක කරන්න කටයුතු සූදානම් කරලයි තියෙන්නේ.

ඔටිසම් ආබාධිත තත්ත්වයට පත්වූ ළමුන්ගේ සංවර්ධනයේදී දෙමාපියන්ගේ හා පවුලේ කාර්යභාරය ගැන සඳහන් කළොත්?

පිළිතුර - ඉතා කුඩා අවධියේ දරුවාගේ හැසිරීමේ වර්ධනයක්‌ හෝ කතා කිරීමේ දුර්වලතාවක්‌ නිරීක්‍ෂණය කළොත් වහාම වෛද්‍යවරයකු වෙත යොමු කිරීම දෙමාපියන්ගේ හා පවුලේ වැඩිහිටියන්ගේ වගකීමක්‌ වෙනවා. ඔටිසම් තත්ත්වයට පත්වූ ළමයි විතරක්‌ නෙමෙයි වෙනත් විශේෂ අවශ්‍යතාවන්ගෙන් පසුවන ඕනෑම ළමයකු රැකබලා ගැනීම, හොඳින් හදාවඩා ගැනීම දෙමාපියන් හා පවුලේ ප්‍රධානතම කාර්යයක්‌. ළමයකුට ජීවත් වෙන්න හොඳම පරිසරය තියෙන්න ඕන ගෙදර. මෙවැනි දරුවන්ට සාමාන්‍ය දරුවන්ට වඩා දෙමාපියන්ගේ හා වැඩිහිටියන්ගේ අවධානය, රැකවරණය අවශ්‍යයි. ඔවුන්ගේ ගැටලු, ඕනෑ එපාකම් ගැන හොඳ වැටහීමක්‌ සංවේදී බවක්‌ ආසන්නතම ඥතීන් තුළ තියෙන්නම ඕනෙ. ගෙදර මොන වැඩ, කරදර වගකීම් තිබුණත් මේ දරුවන් එක්‌ක අවම වශයෙන් පැය 8 ක්‌ වත් දෙමාපියන් වැඩිහිටියන් සමීපව ගැවසෙන්නෙ ඕන. එහෙම වුනොත් මේ ළමයින්ගේ හුදකලා බව, තරහ යැම, තමන්ටම හිරිහැර කර ගැනීම වැනි දේවල් අවම කර ගන්න පුළුවන් වෙනවා.

ප්‍රශ්නය - කාටහරි මේ ගැන ජාතික මට්‌ටමෙන් යම් තොරතුරක්‌ අහන්න, විමසීමක්‌ කරන්න ඕන වුනොත් කොහොමද සම්බන්ධ වෙන්නේ?

පිළිතුර - දෙමාපියන්, ළමයින් රැක බලා ගන්නට හෝ එහෙමත් නැත්නම් වෛද්‍යවරුන්ට හෝ මේ ළමුන් පිළිබඳ රෝගී තත්ත්වය ගැන අධ්‍යයනය කරන විශ්ව විද්‍යාල ශිෂ්‍යයන්ට අවශ්‍ය තොරතුරු සැපයීම ජාතික මට්‌ටමෙන් කරන්න පුළුවන්. ඒ සඳහා තොරතුරු ඇතුළත් වෙබ් අඩවියක්‌ ළඟදීම නිර්මාණය කරන්න කටයුතු සූදානම් කර තිබෙනවා.

 
Powered By -


සීමාසහිත උපාලි පුවත්පත් සමාගම
අංක 223, බ්ලූමැන්ඩල් පාර, කොළඹ 13, ශ්‍රී ලංකාව.